Vor kurzem, durfte ich nach Heidelberg fahren und Milly einen halben Tag lang begleiten. Hier sind meine Bilder und einige Informationen über Milly und den Kampf Ihrer Eltern. Ich freue mich Sie mit meiner Arbeit etwas unterstützen zu können.

Millys Mission – Unser Kampf gegen BPAN

Emilia, genannt Milly, ist eine knapp sieben Jahre alte und lebensfrohe kleine Heidelbergerin. Und sie ist schwer krank. Millys Krankheit hat einen sperrigen Namen: Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration, kurz BPAN. Diese seltene, bisher unheilbare und letztendlich tödlich verlaufende Krankheit, an der weltweit einige hundert Menschen – meist Kinder und Jugendliche – leiden, wird von einem Gendefekt verursacht.

Für Milly bedeutet BPAN eine ausgeprägte Muskelschwäche. Sie kann weder stehen noch laufen. Auch eine verständliche Kommunikation durch Sprache oder Gesten ist ihr nicht möglich. Zudem leidet Milly an Epilepsie, die medikamentös behandelt wird, aber dennoch zu Krampanfällen führt. Nach derzeitigem Wissensstand über die Krankheit, ist davon auszugehen, dass sich Millys Zustand in den nächsten 10 Jahren rasch und dramatisch verschlechtern wird.

BPAN gehört zu einer Gruppe von Krankheiten mit ähnlichen Symptomen, die unter dem Oberbegriff NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn) zusammengefasst werden, da sich mit der Zeit eisenhaltige Abfallprodukte in den Gehirnzellen anhäufen. Die Ursachen sind jedoch bei allen Varianten von NBIA unterschiedlich.

Die Krankheit beginnt schon im Kleinkindalter mit einer teilweise schweren globalen Entwicklungsstörung und bedeutet eine (mehrfach) körperliche sowie geistige Behinderung. Sie führt schließlich zu einer schweren Demenz und einem verfrühten Tod. BPAN ist derzeit weder therapierbar noch heilbar. Daher ist medizinische Forschung nötig, um noch rechtzeitig eine effektive Therapie zu ermöglichen.

Das deutsche Gesundheitssystem lässt Kinder wie Milly aber weitestgehend im Stich und stellt kaum Gelder zur Forschungsfinanzierung zur Verfügung. Diese betroffenen Kinder und jungen Menschen werden somit nie die Chance auf ein unbeschwertes Leben bzw. auf ein Überleben haben. Genau dieser Zustand der Perspektivlosigkeit war für Millys Eltern der Impuls zum Aufbau einer Online-Fundraising-Kampagne. Sie sahen keine andere Möglichkeit, als das Schicksal ihres Kindes selber in die Hand zu nehmen. Zu Millys 5. Geburtstag starteten sie im Juli 2017 mit Millys Mission eine Spendenaktion, die sie seitdem weiter ausbauen.

Ihre Mission ist es, den Kampf gegen BPAN aufzunehmen mit dem Ziel, die medizinische Forschung zu beschleunigen und die Öffentlichkeit über diese seltene Erkrankung und die damit verbundenen Folgen aufzuklären. Hierzu rufen sie zu Spenden auf und suchen Kooperationspartner für Fundraising-Events zugunsten der BPAN-Forschung.

Millys Mission umfasst aber viel mehr. Die Elterninitiative versucht von BPAN betroffenen Familien eine strukturierte Informationsplattform zu bieten und informiert über Krankheit und Forschungsstand. Darüber hinaus spricht sie aber auch Menschen an, die sich in ähnlichen Lebenssituationen befinden und die Krankheit und/oder Behinderung(en) des eigenen Kindes verwinden müssen. Millys Eltern ist es aber auch wichtig Mut zu machen und zu zeigen, dass diese schwere Zeit überwunden werden kann. So berichten sie über ihr Leben mit Milly und teilen ihre Erfahrungen, z. B. im Hinblick auf mögliche Hilfsmittelversorgungen des Kindes. Damit wollen sie die sozialen und kulturellen Teilhabemöglichkeiten der betroffenen Familien stärken.

Milly und Ihre Eltern kennen lernen zu dürfen hat mich schwer beeindruckt. Es hat mir mal wieder vor Augen geführt, dass nichts selbstverständlich ist. Ich hatte keinen Ahnung, dass es so schwer ist Hilfsmittel zu bekommen und dass man um alles kämpfen muss. Es wird viel zu wenig getan und ich bin überzeugt, dass so ein Land wie Deutschland mehr tun könnte. Jeder einzelne von und kann mehr tun und es hat mich definitiv zum nachdenken gebracht. Diese kleine Reise nach Heidelberg hat mein Leben verändert. Seht selbst, was für eine wunderbare Maus Milly ist.